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Bimba affetta da una rara malattia: la madre chiede aiuto / VIDEO

La piccola Camilla necessita di un servizio maggiormente specializzato. Intanto la comunità si muove per comprare un'auto per disabili ma l'obbiettivo è ancora lontano

 

Una famiglia con un gran bisogno di aiuto. La piccola Camilla è infatti affetta da una malattia genetica che comporta una continua attenzione intorno alla bambina che ha solo sei anni. Nel secondo anno di vita mamma Mascia e babbo Francesco hanno cominciato a notare una regressione nei movimenti, poi sono arrivati i disturbi respiratori, gli attacchi epilettici e l'osteoporosi. Pediatri e medici hanno scoperto che la piccola era affetta da una rara malattia, colpisce solo una donna su diecimila, chiamata sindrome di Rett.

Da qui il calvario delle visite specialistiche al Meyer e all'ospedale pediatrico Gaslini di Genova, quest'ultimo centro nazionale specializzato in questa sindrome. Non sono mancate donazioni e sostegni da parte di privati ed enti come la Misericordia di Sesto Fiorentino. Anche il sistema sanitario sta facendo la sua parte, dando un'infermiera di copertura per circa quattro ore. "La piccola è ipotonica, va accudita e aspirata di continuo - spiega la madre - e questo ovviamente non mi dà spazio per tornare a lavoro".

Un calvario che i genitori affrontano con costanza, apprensione e notti insonni. "Avremmo bisogno di una copertura maggiore di servizio infermieristico specializzato - confessa la mamma". Un secondo appello la madre lo lancia perché la sua principessa possa muoversi considerati gli importanti problemi di deambulazione che la sindrome comporta: "Non sono mancate raccolte fondi ma non sono state sufficienti per comprare un'auto attrezzata per far spostare la piccola".

Il sindaco Falchi si sta muovendo sulla questione e anche i negozianti di Sesto stanno organizzando una serie di iniziative. "Per ora sono stati raccolti 5mila euro ma ne servono almeno una trentina". "Dateci una mano. La mia piccola guerriera ce la sta mettendo tutta".

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