“In un momento di grande dibattito e forse persino di grande confusione su un tema radicalmente delicato, vogliamo precisare che le persone con Sla hanno piena facoltà di scelta, fino alla fine. Grazie al lavoro di Aisla, referente accreditato presso le Istituzioni politico-sanitarie, è stata riconosciuta ed effettivamente garantita la possibilità di scegliere quali terapie accettare o quali rifiutare ed essere assistiti con le Cure Palliative, che hanno garantito a tante persone negli anni assistite da Aisla Firenze di poter concludere serenamente il proprio percorso di malattia. Senza soffrire”. Lo spiega la presidente della sezione fiorentina di Aisla Onlus Barbara Gonella. Con la legge 219/2017 si sono aggiunti per le persone con Sla e per le persone affette da patologie inguaribili due strumenti di autodeterminazione, oltre alle Disposizioni anticipate di trattamento: “Si tratta della Pianificazione condivisa di cura e della Revoca del consenso – prosegue Gonella – a una o più terapie invasive con conseguente distacco di ogni ausilio alla vita e inizio di sedazione palliativa profonda”. “Quest’ultima – ricorda la presidente di Aisla Firenze – è stata la scelta del nostro socio e assistito, Daniele Berna, a cui rivolgiamo il nostro pensiero all’avvicinarsi del primo anniversario dalla scomparsa, avvenuta a casa sua, contornato dai suoi cari. Daniele e sua moglie Lisa sono stati soci di Aisla Firenze fin dall’inizio della malattia, sono stati sostenuti e aiutati come avviene per tutte le persone con Sla e i loro familiari, con sedute domiciliari di fisioterapia, sostegno psicologico, sblocco di un grave problema con Inps riguardo a contratti di assunzione di vari badanti. Lo ricordiamo per la sua determinazione nel ribadire il diritto dei malati di Sla ad avere regolari sedute di fisioterapia domiciliare e oggi vorremmo dirgli che, grazie alla determinazione di Aisla Firenze, Pistoia e Prato, siamo riusciti a ottenere un tavolo di lavoro aziendale con l’Usl Toscana Centro sulla Fisioterapia in cui abbiamo chiesto una convenzione, con buone probabilità di ottenerla. E nel ricordare Daniele Berna, rivolgiamo un pensiero anche alle altre 28 persone scomparse nel 2023 e alle tante, già troppe che la Sla ci ha portato via in questo anno”. Aisla è presente in tutti i territori delle tre Aziende Usl della Toscana, rappresenta assiste e tutela circa 300 pazienti con Sla oltre ai loro familiari caregiver. In particolare, nell’Ausl Toscana Centro le tre sedi di Firenze Pistoia e Prato assistono nell’arco dell’anno oltre 150 persone e nei mesi scorsi hanno raggiunto un importantissimo accordo con INPS Toscana per accelerare le convocazioni a visita e le risposte delle Commissioni valutatrici ai richiedenti l’invalidità civile handicap accompagnamento affetti da Sla. Il Centro d’ascolto di Aisla Firenze è sempre operativo 7 giorni su 7 e oltre alla sede in Piazza Elia Dalla Costa 33 è attivo lo Sportello d’ascolto presso il NIC 1 all’Ospedale Careggi. Aisla Firenze – Persone che aiutano persone