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Cronaca Careggi

Stamina, genitori di Sofia scrivono a Matteo Renzi

La richiesta di ripristinare le cure compassionevoli arriva attraverso una commovente lettera aperta

Il 26 luglio del 2011 una patologia rara neurodegenerativa, Leucodistrofia Metacromatica, si è presentata nella vita di Sofia. Dopo un lungo periodo di cure e di travagliate accuse e polemiche, la famiglia della bambina scrive una lettera aperta al presidente del Consiglio Matteo Renzi per il ripristino delle cure compassionevoli: "Da padre a padre - scrive Guido De Barros, marito di Caterina e padre di Sofia - dal padre di Sofia al padre di Ester, Emanuele e Francesco. Le scrivo con mia figlia tra le braccia, esanime e sconvolta dopo una giornata intera di convulsioni e crisi di dolore acuto resistente ai farmaci prescritti dai medici dell’ospedale pediatrico Meyer a seguito dell’ultimo ricovero di urgenza appena una settimana fa. Il protocollo prescritto per arginare dolore e convulsioni è stato poi rivisto e integrato nei giorni a seguire dagli specialisti che seguono nostra figlia. Non voglio ripercorrere l’anamnesi di Sofia, nota a tutta Italia dopo la bagarre mediatica scatenata con il solo scopo di ottenere il diritto al ripristino delle cure compassionevoli che ci spetta per legge". 

La lettera pubblicata nei Social sta riscuotendo l'affetto e la solidarietà di chi ha seguito passo per passo la vicenda della famiglia di Firenze.

Conclude con alcune domande, Guido De Barros la lunga missiva "Signor Primo Ministro, le porgo qualche domanda la cui risposta chieda alla sua coscienza di politico e di uomo: 
Sapeva che Rita Lorefice e Guillelme De Luca, due bambini piccolissimi cui sono state interrotte le cure compassionevoli di Brescia, sono morti in questi giorni nelle piu assurde sofferenze caratteristiche delle rispettive patologie? E’ sicuro che in merito alle cure compassionevoli di Brescia sia stato fatto tutto il necessario per riportare la realtà dei fatti al di là degli scandali e presunte colpe che niente hanno a che fare con la somministrazione di una terapia garantita dagli standards di sicurezza di un ospedale pubblico ed effettuate per più di 400 volte senza effetti collaterali? E’ a conoscenza se qualcuno degli scienziati ostili alle staminali di Brescia, solerti nel creare discredito scientifico, abbiano mai analizzato scientificamente il contenuto delle fiale, oppure se le loro invettive non siano altro che opinioni arbitrarie e preconcette?

E’ a conoscenza del fatto che nessuno degli scienziati detrattori del metodo si è mai interessato concretamente del miglioramento o del peggioramento dei nostri malati in concomitanza con la somministrazione delle cure compassionevoli né con la loro cessazione? Come risponde da padre al fatto che nessuno dei genitori con i bimbi in cura abbia mai ritrattato o entrato in contraddizione con le affermazioni sui miglioramenti riscontrati dopo mesi e mesi di pressioni di ogni genere? Ma soprattutto, Primo Ministro rivolgo a Lei e a tutte le famiglie italiane quella che da sola è la domanda più importante di tutte: Da genitori, che cosa Lei e la Signora Agnese avreste fatto per un figlio affetto da una patologia incurabile al posto mio e di Caterina? Avreste provato tutte le strade percorribili, oppure vi sareste seduti ad aspettare passivamente la sua morte?
Da padre a padre. Da fiorentino a fiorentIno, Lei ritorna spesso a Firenze per stare con la Sua famiglia. La invito a venire a casa nostra come amico di Sofia e degli altri malati per valutare con i suoi occhi le condizioni di vita cui è condannata nostra figlia, nell’abbandono e nella rassegnazione scientifica più totale. Esca dalla fredda burocrazia ed entri nell’umanità di una realtà domestica “alternativa”, che sicuramente l’arricchirà nel profondo, assieme a noi famiglie che abbiamo imparato a credere, amare e resistere".

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