Terapie Aba: “Con la vecchia legge avevamo i rimborsi, con la nuova ce li hanno tolti”

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“A maggio scadrà la nostra domanda di rimborso – spiega Elisa Romano, mamma di Viola - ho chiesto se fosse possibile rinnovare la nostra richiesta di rimborso per le terapie Aba attraverso la nuova procedura e mi è stato detto di no. Non è un problema di comunicazione tra Asl ma un vero e proprio taglio delle risorse”. 

Un problema dopo l'altro per genitori e figli. Nella giornata mondiale dell'autismo in cui si aspettano novità sulla nuova legge regionale 1481 che sostituisce la 493 del 2001 - pensata come una “delibera che regolamenta alcune tipologie assistenziali non concedibili dal sistema sanitario nazionale” come aveva detto l'assessore alla salute Simone Bezzini in merito alle terapie Aba, utili per chi è nella sindrome da spettro autistico e non solo - sembra che la nuova direttiva, più che semplificare, stia causando numerosi problemi di accesso ai rimborsi per tante famiglie. "Il prossimo 2 aprile - ha detto il presidente della Regione Toscana, Eugenio Giani - consentirà di fare il punto sugli interventi di aiuto e sostegno da parte della Regione".

La storia di Viola

Viola è una bambina affetta dalla sindrome di Angelman, una sindrome genetica rara. È caratterizzata da un difetto del gene UB3A nel cromosoma 15, questo sostanzialmente impedisce la codifica di una proteina che serve a far funzionare correttamente il sistema neurologico. Questo comporta un grave ritardo cognitivo, problemi di assenza di linguaggio, disturbi a livello motorio come coordinazione ed equilibrio, crisi epilettiche, iperattività, disturbo dell'attenzione e disturbi del sonno. Le terapie Aba sono utili per varie patologie come rinforzo per aumentare le frequenza del comportamento insegnando senza obbligare. 

“Lo scorso ottobre – spiega Romano - sentito il parere favorevole della neuropsichiatria infantile della Asl di Scandicci, abbiamo avviato un percorso di terapia comportamentale con metodo Aba e Caa, ovvero Comunicazione Aumentativa Alternativa, presso un centro privato e abbiamo contestualmente avviato la procedura per usufruire dei rimborsi previsti dalla dgrt 493, in quel momento ancora in vigore. A distanza di un mese abbiamo ricevuto l'esito favorevole della commissione”.

La nuova legge

Poi da fine dicembre scorso entra in vigore la nuova legge. Un fatto che si è rivelato un problema. “A maggio scadrà la nostra domanda di rimborso, e, avendo constatato l'efficacia della terapia – afferma la mamma di Viola - sono stata nuovamente dalla nostra Npi per chiedere se fosse possibile rinnovare la richiesta di rimborso attraverso la nuova procedura prevista dalla dgrt 1481. La risposta è stata no”.

Il problema sarebbe dettato da quanto contenuto nella nuova legge. “Molto dispiaciuta la Npi mi ha detto che la nuova procedura è destinata unicamente al rimborso di terapie farmacologiche – spiega Romano - e che le richieste che aveva già inoltrato per conto di altre famiglie, e che avevano come oggetto il rimborso di terapie comportamentali metodo Aba o neuropsicomotricità, erano state tutte bocciate, di conseguenza non voleva farmi perdere tempo con la trafila per questa inutile richiesta”.

Un problema economico

Per Romano, come per le altre famiglie a cui avrebbero negato il rimborso, diventa un grande problema da affrontare. “Data la gravità della condizione di mia figlia abbiamo già diverse spese per le educatrici che la assistono durante la settimana – osserva Romano - spese che lievitano in estate quando siamo costretti a pagare di tasca nostra il personale di sostegno nei centri estivi. Queste spese riusciamo a coprirle quasi interamente con il sussidio previsto dalla dgrt 664 per le disabilità gravissime, ma il costo delle terapie comportamentali, se decideremo di proseguire, andranno a incidere notevolmente sul nostro budget familiare”.

Romano poi sarebbe rimasta spiazzata dalle affermazioni di Claudio Marinai, responsabile del settore assistenza farmaceutica e dispositivi della Regione Toscana. “Onestamente sono rimasta basita dalla reazione politica nel momento in cui è emersa questa problematica – ammette Romano - e trovo davvero grave che Marinai abbia pubblicamente smentito quello che sta di fatto accadendo, sminuendo la questione e dichiarando che la dgrt 1481 è semplicemente un adeguamento della ex dgrt 493, ormai desueta”.

"Paragrafo scomparso"

Marinai aveva spiegato che “Non c'è un budget solo per le terapie Aba”, sottolineando che nel caso in cui finiscano i fondi “integreremo le risorse” e che la nuova legge era un aggiornamento del sistema che era “anacronistico”.  

“Sono andata a leggermi le procedure aziendali – osserva Romano - e non serve una laurea in economia per capire che se prima la 493 prevedeva un rimborso giornaliero a paziente di circa 15 euro, quindi riconosciuto a tutti coloro che ne avevano diritto nel rispetto della procedura, adesso il budget stanziato per la 1481 è di 500mila euro da suddividere tra tutte le Asl della Regione. Ed è anche specificato chiaramente che il target della 1481 sono le terapie farmacologiche. Dalla procedura aziendale della 1481 è scomparso del tutto il paragrafo relativo alle terapie da destinare ai pazienti affetti da disturbi del neurosviluppo, che invece era presente della procedura aziendale della 493”.

Un "taglio delle risorse"

Il Ministero della salute, con decreto del sottosegretario Gemmato, nel febbraio scorso ha istituito un gruppo di lavoro di esperti che dovrà definire, a livello nazionale, se l’intervento basato sui principi Aba, sia il più appropriato nella fascia di età di bambini dagli zero ai sette anni e quale sia la durata minima di ore per l’intervento a seconda della gravità del disturbo. Il gruppo di lavoro nazionale avrà tre mesi di tempo, a partire dalla data di adozione del decreto, per raggiungere gli obiettivi prefissati.

Nel frattempo, oltre a precisare in merito che "Porteremo in conferenza delle Regioni la richiesta di accelerare i lavori degli esperti -  sottolinea Bezzini - perché questa vicenda non può essere scaricata sulle regioni, sulle aziende sanitarie, sui professionisti né tanto meno sulle famiglie”,  sulle problematiche degli stanziamenti della 1481, sia l'assessore regionale che Marinai avevano sottolineato che stavano cercando una uniformità dei criteri, al momento diversi tra le varie Asl toscane che non avevano ancora trovato un comune modo di operare e che erano stati programmati incontri per risolvere il problema con la creazione di un tavolo tecnico con le associazioni dei genitori per superare eventuali contraddizioni, chiarire ed omogeneizzare aspetti controversi.

“Non è un problema di comunicazione tra Regione e operatori, come poteva sembrare inizialmente – attacca Romano - quello messo in atto dalla Regione è un vero e proprio taglio delle risorse, di cui però i politici non si vogliono assumere la responsabilità”.