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IV forum sulle sindromi mielodisplastiche

Nota- Questo comunicato è stato pubblicato integralmente come contributo esterno. Questo contenuto non è pertanto un articolo prodotto dalla redazione di FirenzeToday

La Giornata Mondiale di consapevolezza della mielodisplasia (MDS), celebrata ogni anno il 25 ottobre in tutti i paesi occidentali e che quest’anno vedrà l’adesione anche della Federazione Russa, sarà ricordata a Firenze grazie ad AIPaSiM – Associazione Italiana dei Pazienti con Sindromi Mielodisplastiche che promuove, in collaborazione con FISM – Fondazione Italiana Sindromi Mielodisplastiche, AIL – Associazione Italiana contro Leucemie, linfomi e mieloma e AA.MDS - Aplastic Anemia & MDS International Foundation, il IV FORUM “MIELODISPLASIE: DAL PERCHÉ E DAL COME ALLA TERAPIA PERSONALIZZATA”.

La giornata, ospitata nella sede della sezione AIL di Firenze (Piazza Giovanni Meyer, 2), dalle ore 9.30, riunisce pazienti, famiglie, medici ematologi, operatori sanitari e ricercatori, e prevede, tra le altre relazioni dei numerosi specialisti che parteciperanno all’incontro, quella di Neal Young, Responsabile divisione di Ematologia del del National Heart, Lung and Blood Institute di Bethesda con una presentazione sulla tutela e gestione dei pazienti e sul futuro della ricerca negli Stati Uniti d’America. Matteo Della Porta, Professore Associato di Ematologia e Responsabile Unità di Leucemia del Cancer Center IRCCS Humanitas Research Hospital e Humanitas University di Rozzano, parlerà dell’esigenza di rinforzare in Italia lo sviluppo delle reti assistenziali per la mielodisplasia, mentre l’intervento di Valeria Santini, Professoressa associata di Ematologia, NDS Unit, AOU Careggi Università degli Studi di Firenze, verterà sulla disponibilità delle terapie sperimentali. Le sindromi mielodisplastiche, che originano da un malfunzionamento delle cellule staminali del midollo osseo che producono globuli rossi, globuli bianchi e piastrine, interessano in prevalenza la popolazione anziana e, oltre all’anemia, sintomo caratteristico di queste sindromi, possono comportare l’evoluzione in Leucemia mieloide acuta.

Le sindromi mielodisplastiche sono malattie eterogenee ad alta complessità diagnostica e gestionale; le nuove opportunità messe in campo dalla ricerca le rendono ora eleggibili per le nuove terapie sempre più personalizzate, e aprono scenari di cura finora insperati. “Ci è sembrato doveroso – dichiara Valeria Santini, Presidente FISM - in un momento di grande sviluppo di nuove possibilità diagnostiche e terapeutiche offerte dalla biologia molecolare, condividere queste opportunità con i pazienti e tutti coloro che operano nell’ambito dell’Ematologia.” “AIPaSiM, l’Associazione Italiana dei Pazienti con Sindromi Mielodisplastiche, costituitasi operativamente nella giornata mondiale 2017, dietro una forte spinta dei pazienti che sentivano l’esigenza di migliorare la conoscenza della malattia nell’opinione pubblica e tra i medici, si è impegnata fortemente nei due anni di attività - sottolinea Paolo Pasini, Fondatore e Presidente AIPaSiM - per creare consapevolezza, sull‘impatto sanitario, socio -economico e relazionale di queste malattie e soprattutto per dare voce ai pazienti e portare i loro bisogni e le loro esigenze ai tavoli istituzionali nazionali e locali”.

“Accanto alle patologie più diffuse e conosciute, come le leucemie, ci sono malattie rare meno note che impattano in maniera pesante sulla vita del paziente e della sua famiglia, come le Sindromi Mielodisplastiche – dichiara Sergio Amadori, Presidente Nazionale AIL - Per queste malattie le cose cominciano a cambiare, la ricerca sta producendo risultati significativi grazie a nuovi farmaci e con la diagnostica più avanzata, come quella molecolare. In occasione dei 50 anni di AIL, che ha sempre sostenuto la ricerca scientifica contro i tumori del sangue, ci è sembrato giusto e opportuno iniziare a focalizzare l’attenzione su queste patologie, gravate da molteplici problematiche quali l’anemia, il ricorso alle trasfusioni, la cronicizzazione e la possibile evoluzione leucemica”.

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