Stato di emergenza: la storia di Manuel, 16enne disabile costretto a casa da due anni

La pandemia non è finita: il governo ha deciso di prorogare ancora lo stato di emergenza, durerà fino al 31 marzo. Una situazione che ci ricorda che ancora non siamo usciti dal periodo di difficoltà. La scelta, però, per qualcuno rappresenta una brutta notizia. Lo racconta in modo emblematico il caso di Monica, fiorentina trasferita a Roma e mamma di un ragazzo disabile che da quasi due anni è costretto a casa. 

Manuel è affetto da una malattia genetica rara che gli provoca conseguenze molto serie, ha un importante ritardo psicomotorio e soffre di epilessia: sei-sette crisi al giorno sono fortemente invalidanti. A 16 anni ha superato l'età dell'obbligo scolastico, ma dopo aver concluso il percorso delle medie non può entrare in un centro diurno. Il contingentamento delle presenze costringe le strutture a numeri limitati: di conseguenza si riduce il numero di ragazzi che possono frequentarli. E i nuovi ingressi, di fatto, sono impossibili.

"Avevamo parlato con il responsabile di una struttura e già fatto i colloqui con psicologi e fisioterapisti: - racconta Monica - eravamo pronti a portarlo lì, poi c'è stato il dietrofront. Costretto a vivere sempre in casa Manuel in questi due anni è regredito tanto. Non è dignitoso". Il ragazzo sarà così privato ancora della sua socialità, del contatto con gli altri, oltre che dei trattamenti che potrebbero dargli una vita migliore: la fisioterapia è fondamentale e farla a domicilio non è la stessa cosa rispetto ad una struttura specializzata.

Poi c'è il problema non secondario del sostegno economico: "Per fortuna io continuo con lo smart working, - spiega ancora la mamma - ma la mattina lo devo far seguire da una persona che viene a casa dalle 8.30 alle 13.30. E' una diplomata oss che lo aiuta nel fare le cose ordinarie (doccia, colazione, prendere i farmaci), ma non ha competenze terapeutiche. La pago per dargli un diversivo ed evitargli che stia tutto il giorno a guardare me che lavoro. Manuel percepisce 512 euro di accompagnamento, mentre il costo di questa assistenza è di 800 euro al mese".

Per fortuna che c'è il "paracadute" delle strutture gestite dalle onlus: "Pagando una retta loro ti mettono a disposizione il personale per seguirlo, lo manderò in una di queste", spiega ancora Monica.

La pandemia, dunque, ha allargato ancora la divaricazione sociale. "Con il primo lockdown Manuel era in seconda media e siamo stati costretti a sospendere tutto perché non è in grado di fare didattica a distanza. In terza è accaduta la stessa cosa. Non ci è stata proposta alcuna soluzione e alla fine lo hanno anche bocciato, nonostante sapessero che non sarebbe andato avanti con gli studi per i problemi che ha".

Ora Monica è incinta di una bimba che nascerà a febbraio. Nonostante tutto spera ancora in un futuro migliore. "Se ci tolgono la libertà e la vita, non si può fare più niente. A subirne sono stati tutti i bambini e ragazzi, figuriamoci chi, come Manuel, ha problemi così seri".