"Siamo stanchi di aspettare un miracolo che non arriva mai. Possiamo solo continuare a lottare per te". Firmato: mamma e papà. Il senso delle loro iniziative sta scritto in una frase sul sito: vivono per finanziare la ricerca i genitori dell'associazione "Una vita rara".

La malattia si chiama Ahds-Mct8 (o deficit del trasportatore degli ormoni tiroidei Mct8) e colpisce i soggetti di sesso maschile. Si caratterizza per un ritardo psicomotorio, ipotonia dell’asse, spasticità degli arti, distonia, epilessia. 

La malattia è diffusa in un caso su un milione di persone. Sono 200 i bambini colpiti nel mondo, 14 di essi sono in Italia. Uno di questi, Giulio, vive a Prato. Una cura non esiste ed è per questo che i genitori, con l'associazione, organizzano una cena per finanziare i progetti di ricerca, che rappresentano l'unica speranza.

L'evento si svolgerà venerdì 2 dicembre alle ore 20 al circolo "Zanobetti" (Prato - via Cava, 195). 25 euro il costo della cena. 

"Sono due i principali progetti di ricerca che stiamo finanziando in questo momento - spiega Irene, madre di Giulio - e si sono classificati al primo e al secondo posto a Telethon. La ricerca di questi progetti sta andando anche bene, la loro riuscita dipende anche da noi: ricercatori e mezzi vengono finanziati unicamente dalle donazioni".

Le poche famiglie colpite hanno dei sostegni, certo. Ma il sistema pubblico (e anche quello privato) non mettono in campo risorse per cercare vie d'uscita con la ricerca. Ed ecco che la speranza è legata proprio a queste iniziative.

"Prima del Covid facevamo anche dei mercatini - spiega ancora Irene - ma poi si è fermato tutto. Adesso stiamo un po' riprendendo anche queste manifestazioni, per fortuna".

Un'altra idea che hanno avuto, insieme ai vertici dell'associazione la cui sede nazionale si trova a Brescia, è quella di aprire uno shop online. Dalle bottiglie alle palline di Natale, passando per i libri e le magliette. Oltre a tanti altri oggetti. Un'idea per i regali di Natale, che non siano i soliti oggetti "tanto per comprare qualcosa".

"C'è anche il 5 per mille da poter destinare all'associazione - dice Irene - per noi tutto è importante". Prima la ricerca si conclude, più possibilità avranno i loro figli di avere una vita diversa.