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Il caso

Autismo: "Ci hanno abbandonati", "Non è vero". Scontro tra genitori e Regione

Per i familiari il cambio della legge 493 mette a rischio i fondi per le terapie Aba, necessarie per migliorare la qualità di vita dei bambini. I dirigenti regionali precisano che la nuova delibera 1481 è solo un aggiornamento della precedente.

“Non abbiamo assolutamente abbandonato nessuno, tanto meno i bambini autistici e i loro genitori”. A precisarlo, Claudio Marinai, responsabile del settore assistenza farmaceutica e dispositivi della Regione Toscana. Regione Toscana a cui i genitori dei bambini autistici stanno insistentemente chiedendo lumi da mesi dopo la decisione di abrogare la legge 493 che prevedeva interventi assistenziali a favore di pazienti affetti da particolari patologie. Legge sostituita da circa un mese e mezzo dalla delibera 1481 dell'11 dicembre 2023. 

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La denuncia dei genitori

I genitori di due bambini con disturbo dello spettro autistico avevano denunciato la problematica con interrogazioni alla regione – alle quali non sarebbe arrivata risposta - e più mail.

"Siamo sempre in attesa di una risposta dalla regione sull'interrogazione scritta – afferma Leonardo Grossi, genitore di un bimbo di 3 anni e mezzo – e ogni giorno scopriamo nuove informazioni molto preoccupanti. La nuova delibera ci dà l'impressione di un taglio importante ai contributi per le terapie Aba e sembra quasi uno scarica barile in capo alle singole Asl che, con obbligo di non eccedere il budget a loro assegnato con priorità alle terapie farmacologiche, possono gestire senza limiti e con criteri soggettivi, cosa davvero pericolosa, il budget a loro assegnato. Siamo stati lasciati totalmente soli e chi può permetterselo curerà il suo bimbo come può, e non come dovrebbe trattarlo, e chi non può non lo curerà". 

Le terapie Aba, che possono arrivare a costare anche 2mila euro al mese per ogni bambino e bambina, sono utilissime per migliorare la capacità comportamentale e la qualità della vita. Nell'ottobre del 2023 il Consiglio di Stato ha accolto il ricorso proposto contro la sentenza del Tar Marche che negava l'erogazione della terapia, sostenendo che rientra nei Livelli Essenziali di Assistenza (Lea).

“Mio figlio necessità di terapie Aba/Esdm – spiega Mauro Casciani, genitore di un bimbo di 5 anni e mezzo – per noi inizia ad essere molto difficoltoso fare le terapie Aba, poiché costose, senza un sostegno. La nuova legge regionale 1481/2023, sarà destinata solo alle patologie rare e per questo motivo non supporterà più i disturbi dello spettro autistico. Sono davvero preoccupato di non avere nessun supporto dalle istituzioni”.

La risposta della Regione: cosa cambia

“Abbiamo dato indicazione alle aziende che le terapie Aba rientrano a pieno titolo nell'assistenza che la delibera 1481 prevede. Lo abbiamo scritto a chiare lettere nella stessa delibera” ha sottolineato Marinai. “La delibera che la sostituisce – prosegue - è centrata soprattutto sulla modifica del percorso di approvazione da parte delle aziende sanitarie di queste particolari terapie tra le quali rientra anche la Aba dei bambini autistici. Di cui il nuovo percorso inizia da una prescrizione specialistica mentre prima iniziava da una richiesta da parte del medico di base. La abbiamo spostata sullo specialista perché abbiamo voluto dare maggior risalto alle prove scientifiche che sono a supporto di una richiesta di terapia”.

Budget

Senza considerare che tanti genitori lamentano i lunghi tempi di attesa per rivolgersi allo specialista che fanno perdere spesso tempo vitale, insieme a cambi di parametri dovuti al miglioramento del bambino in cura che a tanti hanno fatto perdere o diminuire sensibilmente il contributo nonostante questo abbia ancora bisogno di terapie, tra i punti rimasti oscuri per i genitori c'è quanto sarà il budget messo a disposizione per le Aba alle Asl e cosa succederà nel caso questo termini.

“Non c'è un budget solo per le terapie Aba – sottolinea Marinai – ma un budget relativo a una serie di terapie. Sono terapie per cui la regione Toscana nel 2001 aveva stabilito 15 euro al giorno (30mila lire, ndr) ma dopo 23 anni, i tempi sono cambiati. Per alcune magari serve meno e per altre di più. Così come per ogni singolo paziente. Andava aggiornato il sistema che era anacronistico. Per queste terapie abbiamo stanziato mezzo milione di euro per il 2024 e la stessa cifra per il 2025. Nel caso in cui questi soldi finiscano, ovviamente ci sarà poi un nuovo contributo”.

Linee guida e chiarimenti

La non specificità del contriUltimo nodo è quali saranno le linee guida che ogni singola Asl dovrà rispettare per redigere le graduatorie per l'erogazione del supporto per le singole richieste. “A fine gennaio abbiamo dato un documento in merito alle Asl – precisa Marinai – e questa settimana avremo un incontro con loro per capire eventuali problematiche e criticità. Vederli insieme sarà un vantaggio anche perché mettiamo a confronto realtà diverse e sarà più semplice trovare soluzioni ai problemi che saranno sollevati. I genitori poi potranno parlare con le commissioni che gli spiegheranno come presentare la richiesta, con quale procedura saranno rimborsati i costi e tutto il resto. Non vogliamo abbandonare nessuno". 

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