Stamina, Sofia peggiora: "Governo parli con una bimba malata"
Guido De Barros, a margine di un'iniziativa dell'associazione Voa Voa, lancia un appello al Governo per il rispetto dei diritti
Un ricovero di soli tre giorni per la piccola Sofia all'ospedale pediatrico Meyer, ed è di nuovo a casa nel suo lettino assieme a mamma Caterina e papà Guido. Sofia, 4 anni appena, affetta da una grave malattia neurodegenerativa, è diventata il simbolo della lotta per le cure con le cellule staminali del metodo Vannoni. La bimba è tornata a casa, ma le sue condizioni non sono buone, anzi sta molto male, come ha spiegato il padre Guido a margine dell'iniziativa dell'associazione 'VoaVoa' a Firenze.
“Di comune accordo coi medici - ha spiegato il padre Guido De Barros - abbiamo deciso che potesse tornare a casa. Sono stati fatti tantissimi esami strumentali per arrivare ad una diagnosi di quale potesse essere il problema che le recava quel disagio, quei disturbi che si supponeva originassero l'opistotono, questa rigidità alle ossa e alle articolazioni".
Tutti gli accertamenti e gli esami effettuati sono nella norma “putroppo si tratta della degenerazione neurologica. Sofia potrebbe stare meglio se avesse avuto in questi sette mesi la terapia delle staminali alla quale ha diritto. Come Sofia - ha aggiunto - ci sono tantissimi bambini e tantissime famiglie come la nostra e vogliamo il rispetto del diritto alla cura per tutti loro”.
LA DONAZIONE DEI TASSISTI ALL'ASSOCIAZIONE
Il padre oltre a parlare delle condizioni della piccola Sofia ha lanciato anche un appello al Governo per chiedere il riconoscimento “dei diritti”.
“Col Governo, noi cercheremo come sempre abbiamo cercato un dialogo. Speriamo che il Governo accetti di dialogare anche con una semplice famiglia e anche con un bambino che ha una malattia rara. Ma non vorremmo che proprio per la rarità di questa patologia fossimo trascurabili".
Secondo papà Guido, “l'attenzione deve essere per tutti, la tutela garantita per tutti” e ha concluso “siamo ancora qui dopo sette mesi di tempo in cui abbiamo visto il peggioramento di Sofia: tutto scritto nero su bianco dalle relazioni mediche. Chiediamo il riconoscimento dei nostri diritti."
