'Un muro per Sofia': nuovo murale a Scandicci / FOTO
L'iniziativa per sensibilizzare sulle malattie rare nei bambini
Un murale sul Palazzetto dello Sport di Scandicci, per sensibilizzare sul tema delle malattie rare che colpiscono i bambini.
'Rari non invisibili!', è il motto dell'iniziativa 'Un muro per Sofia', organizzata dall'associazione Voa Voa! Onlus con il patrocinio del Comune di Scandicci e presentata ieri, con la presentazione del murale, alla presenza del sindaco Sandro Fallani.
“Un'iniziativa per sensibilizzare - spiegano i promotori -, perché un bambino condannato da una malattia rara ad esito infausto, insieme alla sua famiglia, diventano invisibili quando l'indifferenza della scienza medica, delle istituzioni e della società li condannano a una vita senza speranza”.
C'è però anche un modo per finanziare terapie innovative in grado di curare malattie altrimenti inguaribili grazie al nuovo progetto di crowdfunding di Voa Voa! Onlus “Gocce di Speranza”, nato a fine novembre scorso in collaborazione con il laboratorio di Screening Neonatale del Meyer.
“La prima sfida è aiutare a sconfiggere la Leucodistrofia Metacromatica, patologia rara che a dicembre del 2017 ha ucciso la piccola Sofia De Barros”, si legge in una nota diffusa dal Comune di Scandicci.
'Un muro per Sofia' a Scandicci è stato realizzato grazie alla partecipazione dell'artista Skim. Si tratta del quinto muro realizzato in Toscana, dopo i primi due a Firenze alla BiblioteCanova e al centro sportivo del Galluzzo, il terzo a Rosignano Solvay sul muro della Biblioteca e il quarto a Campi Bisenziosul muro della scuola. Per info www.voavoa.org , twitter @voavoaonlus , facebook Voa Voa Onlus – Amici di Sofia.
