Dopo anni di lotta contro una gravissima malattia rara, la leucodistrofia metacromatica, non ce l'ha fatta Sofia De Barros, la bimba simbolo della battaglia per l'accesso al metodo Stamina ideato da Davide Vannoni. A dare la notizia è stato il padre Guido sul suo profilo Facebook.

"Ieri sera la nostra piccola straordinaria bambolina Sofia - scrivono la mamma Caterina Ceccuti e papà Guido De Barros - è volata in cielo, direttamente dalle braccia di mamma e babbo. Ora per lei non esiste più dolore, c'è solo l''amore. Grazie a tutti quelli che l''hanno amata e che la ricorderanno nelle loro preghiere".

Per lei si erano mobilitati anche personaggi noti, come Adriano Celentano e Fiorello, e in seguito al tam tam mediatico il ministro della Sanità Renato Balduzzi nel 2013 emise un comunicato nel quale si dava via libera al proseguimento delle infusioni dopo una prima che era stata già effettuata a Brescia.

Negli ultimi anni mamma Caterina, giornalista e scrittrice, e papà Guido hanno dato vita alla Onlus ''Voa Voa, amici di Sofia'', associazione per il sostegno alle famiglie colpite da malattie rare e patologie orfane di cure. Numerosi i progetti attuati dalla Onlus anche con i laboratori di ricerca dell'ospedale pediatrico fiorentino Meyer. 

Nel pomeriggio è arrivato anche un comunicato di cordoglio da parte del Meyer.  "L'ospedale Meyer esprime vicinanza a Guido De Barros e Caterina Ceccuti nel loro dolore per la perdita della piccola Sofia - si legge - e si impegna a proseguire con forza nella ricerca di nuove prospettive terapeutiche e diagnostiche per le malattie congenite rare".