Disabilità intellettiva, oltre un milione gli italiani colpiti
E' iniziato oggi a Firenze il 10° Congresso europeo sulla Disabilità Intellettiva. L'evento è organizzato dall'Associazione Europea per la Salute Mentale nella Disabilità Intellettiva (EAMHID) e dal CREA con la collaborazione della Misericordia di Firenze e della Fondazione Opera Diocesana Assistenza Onlus (ODA) di Firenze e con il coordinamento di Marco Bertelli, direttore scientifico CREA e presidente EAMHID, e di Stefano Lassi, responsabile dei servizi psichiatrici ODA e vicepresidente EAMHID.
Sono presenti al Palazzo dei Congressi di Firenze molti dei massimi esperti internazionali dei problemi di salute mentale dei disturbi del neurosviluppo da tutta Europa, così come di molti studenti e giovani ricercatori. Fino all'11 settembre 510 iscritti provenienti da 21 paesi del mondo prenderanno parte alle sessioni di studio, 2 delle quali sono dedicate ai giovani ricercatori che vorranno comunicare a un'assise di congressisti i loro dati e di discuterli.
L'appuntamento di quest'anno è dedicato al tema dell'evoluzione della salute mentale dei disturbi dello sviluppo intellettivo e dello spettro autistico ed è l'ultimo della serie di congressi biennali iniziata dall'EAMHID nel 1997.
L'EAMHID svolge in particolare attività di coordinamento e promozione di attività scientifiche e di miglioramento degli standard di sostegno per le persone con disabilità intellettiva in tutta Europa.
Inoltre all'organizzazione dell'evento hanno collaborato anche 3 associazioni internazionali: la sezione Psichiatria della Disabilità Intellettiva dell'Associazione Mondiale di Psichiatria (WPA-SPID); l'Associazione Europea di Ricerca e Formazione sull'inclusione (ARFIE) e l'Associazione Nazionale (Americana) per la Doppia Diagnosi (NADD).
L'appuntamento fiorentino ha ricevuto il patrocinio della Società Italiana di Psichiatria (SIP), della Società Italiana di NeuroPsichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza (SINPIA), della Società Italiana per i Disturbi del Neurosviluppo (SIDiN) e dell'Associazione Mondiale di Psichiatria.
Il Centro di Ricerca E Ambulatori (CREA) della Fondazione San Sebastiano della Misericordia di Firenze è un progetto finalizzato all'acquisizione, all'analisi ed alla divulgazione di conoscenze scientifiche sulla disabilità intellettiva, con particolare attenzione alla salute mentale ed alla qualità di vita delle persone in età adulta. Il Centro si propone di creare e diffondere strumenti di valutazione ed intervento in ambito socio-sanitario specifici per questa popolazione.
COS'E' LA DISABILITA' INTELLETTIVA
Il ritardo mentale è stato ridefinito con il termine 'disabilità intellettiva/Disturbo dello Sviluppo Intellettivo (DSI)' e collocato in un raggruppamento denominato 'disturbi del neurosviluppo'. Il gruppo include condizioni con insorgenza in età evolutiva, tipicamente precoci, spesso precedenti l'ingresso a scuola e caratterizzate da deficit di sviluppo che producono compromissioni del funzionamento personale, sociale, scolastico o occupazionale. Il deficit spazia da limitazioni molto specifiche dell'apprendimento e del controllo delle funzioni esecutive a una compromissione globale delle abilità sociali o dell'intelligenza.
Nella popolazione con DSI la prevalenza di disturbi psichiatrici è circa 4 volte più alta di quella della popolazione generale. Anche le condizioni sub e paracliniche, quali problemi emotivi, comportamentali, interpersonali o d'adattamento sono estremamente frequenti e possono giovarsi di un intervento specialistico. Nonostante tali evidenze gli individui con DSI che ricevono una precisa diagnosi di disturbo psichiatrico o entrano in percorsi di supporto psicologico rappresentano solo una piccola parte di tutti quelli che vengono in contatto con un servizio di psichiatria o di psicologia clinica.
La diagnosi psichiatrica, già complessa nella popolazione generale, diviene di ancor più difficile attuazione nella persona con DSI, soprattutto nei gradi grave e gravissimo, dove le normali capacità comunicative sono fortemente limitate o assenti.
Di fronte a un inquadramento diagnostico ambiguo la persona malata e i suoi familiari sviluppano ulteriori difficoltà psicologiche, le problematiche burocratiche aumentano e lo staff di cura, privo di un razionale d'intervento, perde d'efficacia nel suo operare quotidiano.
Una delle cause, o forse delle conseguenze, di tale misconoscenza della psichiatria è la carenza di personale sanitario con formazione specifica. A oggi soltanto un paio di decine di specialisti sul territorio nazionale sembra aver acquisito quelle conoscenze fondamentali alla correttezza delle pratiche quotidiane, come l'esistenza di strumenti di screening diagnostico, di linee guida per la gestione farmacologica dei comportamenti problema o addirittura di adattamenti dei manuali diagnostici per la popolazione generale.
Oltre alla rilevazione della compresenza di problemi psichiatrici, una difficoltà rilevante per il clinico del DSI è la valutazione della differenziazione o co-occorrenza con gli altri disturbi del neurosviluppo, che infatti si presentano spesso insieme. Ciò è particolarmente vero per i Disturbi dello Spettro Autistico (DSA).
Rispetto alla popolazione generale le persone con DI hanno un'aspettativa di vita più bassa, una maggiore vulnerabilità psichica e somatica, una prevalenza di malattie e disturbi molto più elevata, sempre sia dal punto di vista mentale che fisico.
ALCUNI DATI
Nel mondo la prevalenza del DSI, ex Ritardo Mentale, è stimata fra il 2 e il 4,5%, mentre quella nazionale ed Europea si aggira intorno al 1,5-2%. Non esistono dati di prevalenza ufficiali per il nostro Paese, ma si estrapola che gli italiani con DSI siano circa 1 milione, circa il 2-3% della popolazione, un numero molto più grande di quella con disturbi mentali ben più conosciuti, come la schizofrenia.
La letteratura indica che il 44% delle persone con DI presenta almeno un disturbo psichiatrico, il 21% ne presenta 2 contemporaneamente e l'8% 3. In più è stato stimato un 15-25% di morbilità nascosta. La prevalenza di psicopatologia aumenta ulteriormente in quei casi in cui vengano soddisfatti i criteri per un disturbo dello spettro autistico unitamente a quelli per la DI.
Quelli con funzionamento intellettivo al limite fra la normalità e il DSI, valutati cioè con un QI compreso fra 70 e 85 punti, sarebbero invece oltre 7 milioni. Anche quest'ultimi mostrano una prevalenza di disturbi psichiatrici, soprattutto d'ansia, di personalità e correlati all'abuso di sostanze psicotrope, significativamente superiore alla media della popolazione.
Contrariamente all'idea ancora diffusa che il DSI implichi una compromissione generale del funzionamento mentale, come indicato nel vecchio termine 'ritardo mentale', le persone con questa condizione hanno potenzialità variabili da individuo a individuo di raggiungere numerosi adattamenti, abilità e traguardi di vita, soprattutto in funzione dei supporti ricevuti. Questa eterogeneità è spesso non adeguatamente compresa e la qualità dei servizi riabilitativi e terapeutici risulta frequentemente appiattita verso il basso, con una soddisfazione dei bisogni inferiore a un quarto di quella riportata per la popolazione generale.
La DI è una delle condizioni a più alto costo sanitario e sociale non solo del settore della salute mentale ma di tutta la medicina, almeno nei Paesi occidentali. Una recente stima europea dei costi diretti e indiretti pro capite dei vari disturbi del cervello, ha collocato la DI ben al dì sopra dell'epilessia, dei disturbi di personalità o dei disturbi somatoformi ed allo stesso livello del mal di testa.
La crescita dell'interesse per i disturbi del neurosviluppo da parte della comunità neuroscientifica internazionale ha toccato solo marginalmente la psicopatologia dell'adulto. Invece, per gli alti costi sostenuti dal sistema sanitario nazionale, per l'elevato numero di professionalità coinvolte e per il carico sulle famiglie il DSI, i DSA, gli altri disturbi del neurosviluppo e le frequenti comorbidità psichiatriche dell'adulto rappresentano un problema di salute pubblica di estrema rilevanza e dovrebbero costituire un'area prioritaria di ricerca e sviluppo.
"Per incontrare la complessità dei bisogni di salute mentale delle persone con DSI - spiega Marco Bertelli, direttore scientifico CREA e presidente EAMHID - dovrebbero essere sviluppati nuovi modelli d'intervento sanitario multidisciplinare, volti alla conoscenza della caratterizzazione cognitiva individuale, della fenomenologia specifica dei disturbi psichiatrici e alla promozione della salute intesa come qualità di vita, ovvero come miglioramento della relazione fra importanza e soddisfazione nei vari ambiti di vita. La realizzazione di questi obiettivi permetterebbe al nostro Paese di avvicinarsi a quanto scritto nella convenzione dell'Organizzazione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, emanata nel 2006 e sottoscritta dall'Italia nel 2009".
L'evento ha ottenuto il supporto della National Organization for Dual Diagnosis (NADD) americana, della Sezione Disabilità Intellettiva dell'Associazione Mondiale di Psichiatria (WPA-SPID) e dell'Associazione Europea per la Ricerca e la Formazione sull'Integrazione in Europa (ARFIE), nonché i patrocini della Società Italiana per i Disturbi del Neurosviluppo (SIDiN), dell'Associazione Italiana per lo studio delle Disabilità Intellettive ed Evolutive (AIRiM), della Società Italiana di Neuro Psichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza (SINPIA) e della Società Italiana di Psichiatria (SIP).
