Malattia Anderson-Fabry: l'incontro a Firenze

Sarà Firenze ad ospitare un incontro regionale Medici-Pazienti Anderson-Fabry, un’intera giornata dedicata a pazienti, familiari, medici e operatori della salute della Toscana, chiamati a riunirsi per confrontarsi e approfondire gli aspetti clinici e gestionali della malattia di Anderson-Fabry.

La Malattia di Anderson-Fabry è una patologia genetica rara, caratterizzata da un accumulo di particolari grassi in varie cellule dell’organismo. Colpisce soprattutto i reni, il sistema nervoso e l’apparato cardiocircolatorio e l’aspettativa di vita è fino a 30 anni in meno rispetto al resto della popolazione. Si calcola che siano circa 60 i nuovi casi ogni anno in Italia, per un totale di 700 pazienti che convivono con questa patologia, ma si tratta di un numero ampiamente sottostimato.

Come partecipare

L’Incontro Regionale Medici-Pazienti della Toscana è organizzato dall’Associazione Italiana Anderson-Fabry AIAF Onlus,  e si svolgerà sabato 19 ottobre 2019 a Firenze nel Centro Servizi e Formazione, ASP Firenze Montedomini, in via Faenza, 48 dalle 9.00 alle 17.30.

La partecipazione è libera ma è necessario iscriversi. Sarà possibile segnalare la propria presenza fino al 14 ottobre, alla mail: lucente@3psolution.it.

L'incontro

“E’ la quinta tappa del circuito di Incontri Regionali che a partire dal 2017 Aiaf sta promuovendo in tutta la Penisola con il supporto del suo Comitato scientifico - spiega Stefania Tobaldini, Presidente di Aiaf – Obiettivo, creare una rete tra pazienti e operatori della salute per condividere il percorso terapeutico, migliorare la salute ma anche la qualità della vita dei pazienti e il loro approccio alla malattia e alla terapia”.

Gli incontri regionali di AIAF sono concreti momenti di incontro tra pazienti e famiglie, medici specialisti dei vari Centri regionali, infermieri, ricercatori, istituzioni e tutti i portatori di interesse che si occupano in diversi ambiti di Malattia di Fabry e offrono la preziosa opportunità di costruire una rete di contatti e di solidarietà tra le persone e le famiglie che convivono con la Malattia di Anderson-Fabry, che spesso si trovano ad essere isolate a causa della rarità di questa patologia. La condivisione di vissuti e di esperienze personali tra i pazienti può essere utile per acquisire maggior serenità, consapevolezza di sé e delle proprie capacità. Nel contempo la giornata offre diverse opportunità di approfondimento e confronto su diverse tematiche riguardanti non solo gli aspetti clinici e terapeutici della malattia, ma anche le peculiarità della presa in carico dei pazienti Anderson-Fabry e la terapia enzimatica sostitutiva domiciliare, tema su cui Aiaf sta dialogando con le Istituzioni Sanitarie Regionali.

La formula è quella collaudata nei precedenti incontri: una sessione interattiva del mattino per i pazienti e familiari, una riflessione condivisa sulle necessità delle persone con malattia di Fabry per individuare e indirizzare eventuali iniziative dell’associazione in risposta a tali esigenze, attraverso un percorso di empowerment. Parallelamente, il workshop dedicato ai medici, operatori sanitari e istituzioni, con interventi degli specialisti sulla presa in carico, sulla diagnosi e il follow up, sulla scelta terapeutica e la risposta alla terapia, seguiti da dibattito. All’Incontro Regionale parteciperanno anche i referenti Istituzionali della Sanità Regionale per offrire una panoramica sulle politiche sanitarie regionali riferite alle Malattie Rare.

Dopo il pranzo insieme, nella sessione plenaria del pomeriggio ci sarà un focus scientifico sulla patogenesi della malattia, sulle opzioni terapeutiche e sullo screening allargato, con la possibilità per i pazienti di interagire con i clinici per sottoporre le proprie domande. In chiusura, una tavola rotonda moderata da Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di Osservatorio Malattie Rare, che affronterà il  tema della Terapia Domiciliare per i pazienti Anderson-Fabry in cura con terapia enzimatica sostitutiva.

Sono invitati a partecipare i pazienti della Toscana e le loro famiglie, i medici specialisti, gli operatori sanitari, gli infermieri, i caregivers, i medici di medicina generale, i pediatri di libera scelta e tutti gli interessati ad approfondire la conoscenza della Malattia di Anderson-Fabry, con riferimento alla realtà regionale.  

La partecipazione è gratuita ma, per motivi organizzativi, è necessario iscriversi contattando la segreteria organizzativa dell’evento entro il  14 ottobre 2019:

3P Solution, Sig. ra Giusy Lucente:  Tel: +39 02 36631574 -  Cell:  +39 392 9095712

e-mail: lucente@3psolution.it